聚焦“造口”人群，携手玫瑰人生

刘娜

解放军总医院第一医学中心

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北京护理学会

从古到今，民以食为天这个命题好像都不曾有人质疑。因为谁都懂得唯有食物才可以让弱小的生命慢慢强大，让强大的生命长久健康。

“吃”这件事固然重要，可仅仅解决吃的问题就真的能长久健康吗？吃饱了、喝足了，是不是也该考虑一下“出”的问题呢？

正常情况下机体通过“天然隧道”就可以不费吹灰之力帮我们解决好出的问题。但这些“天然隧道”随时可能由于意外伤害或者恶性肿瘤等问题而“罢工”，也就是说，吃进去的食物通过消化吸收后产生的排泄物没有了出口。在这样生命攸关的时刻，医生会通过手术的方式切除生病的肠管，再将剩余肠管的尽端透过腹部开口引出，缝合固定，制造一条“人工隧道”来解决危及生命的出口问题。这样的“人工隧道”在医学上被称为“造口”，这类患者被称为“造口人”。又因造口形如玫瑰，我们常常用玫瑰来代表造口。

医疗手段赋予了这个群体另外一个出口，“从哪里出”的问题解決了，但造口人自己往往会在之后的日子里重新陷入困境：先是自己完全无法控制的排泄问题，随之而来的是护理困难、并发症、心理问题、如何回归社会等问题，这一切在手术后才刚刚开始。

造口人这个群体并不少见，仅仅我国就有近200万。在工作中，我几乎每天都和他们打交道，也发生着各种各样的故事。29岁的王律师，阳光帅气，事业也处于上升期，因确诊家族性息肉病而进行了全结肠切除、回肠造口手术，成为一名永久的造口人，原本婚期将近的他开始郁郁寡欢。出院后不久，他来到医院找我，眼前这个瘦弱又颓废的大男孩与之前判若两人：“护士长，这吊粪袋子的日子太难熬了，我不想拖累我的未婚妻。坦白讲，我既想被理解，又不想被人知道，更不敢去工作，所以我选择了逃避。父母担心我，陪着我到三亚调整一段日子。可到了那里，我好像越病得更严重了，最近造口的地方特别疼，连造口袋都贴不住了。我和父母只好轮流值班，一家人已经一个星期没睡过好觉了 。”

经过仔细的询问和检查，我们确定王律师是由于体重下降、气候变化，机体内环境和生活外环境都发生了改变，原本的护理方案已经不适合现在的状况，出现造口周围皮炎这一并发症。

造口周围皮炎是造口术后最为常见的并发症，多由排泄物稀薄、造口周围皮肤不平整、造口袋底盘粘贴不牢固而导致排泄物渗漏引起。其特点是皮肤受损程度相对表浅，但由于受损皮层神经丰富，患者皮肤烧灼、刺痛感极为明显，而严重影响日常生活。

找到了原因，又调整了护理方案，仅仅几次的专业治疗，王律师的造口周围皮炎就痊愈了。可接下来如何帮助王律师有效预防造口周围皮炎不再发生，则成为留给我们的新问题。

像王律师这样学历高、能够准确描述自身感受的年轻患者，是同伴教育志愿者的最佳人选，我便鼓励他加入我们，一起去帮助更多的造口人。王律师的到来使“新问题”很快有了切入点，我们发现，造口护理前能否正确评估造口可能与造口周围皮炎是否发生相关。因为造口情况因人而异，不仅患者间存在个体差异，即便同一名患者，由于身体状况改变，造口也会随之发生动态变化。基于患者对造口护理的个性化需求，同时对于造口周围皮炎来说，其预防的重要性远远大于治疗，因此，每次操作前都应该对造口情况进行评估。

于是，我们对397例造口患者进行了问卷调查，通过数据分析，确定正确评估造口是预防造口周围皮炎的一项重要措施。在查找证据、激烈讨论、咨询专家后，我们设计形成了一项供造口患者使用、具有指导性的自我护理评估工具。工具中纳入了多项敏感指标作为评估项目，并根据评估结果给出对应的护理措施、造口用品选择和就医需求等建议。也就是说，每一次护理前患者都可以借助评估工具来动态调整适合自己的最佳护理方案。

我们将评估工具在部分患者中试用，通过图片识别、产品知识、操作方法等培训，确保患者出院后能够正确使用评估工具。在长达半年的追踪随访后，结果显示，使用评估工具的患者造口周围皮炎的发生率仅为19.36%，较传统方法降低了12个百分点，并且无论是生活质量还是自我护理能力的评分，都优于其他患者。

就这样，在与我们并肩战斗的日子里，王律师渐渐正视造口人的角色，他时常鼓励病友并分享经验。在这场人生的大考中，王律师与未婚妻不仅守护了生命的玫瑰，更捍卫了爱情的玫瑰，而那封期盼已久的请柬也终于如约而至：“娜姐，你好！我曾是不幸的，但终是幸运的，幸于爱我之父母、不弃之伴侣，幸于生命中多了一位亲人，幸于相识了一群天使，给我们这个家带来了重生的希望。今与爱妻终成正果，唯盼姐亲临见 证。”

他们开启了新的生活，我们的研究成果也在多本护理期刊上发表，还被期刊公众号推送为精选好文赏读，研究团队中的小伙伴更是获批了多项专利。

王律师只是造口人中的一个缩影，而他背后千千万万个造口人和千千万万个家庭的健康幸福才是我们努力的方向。作为一名护理科技工作者，我想，能用自己绵薄的科技之力，去帮助造口人过上高质量的生活、最大限度地回归社会，这就是我的初心，是所有护理人的初心。我们护理人一定不负嘱托，践行誓言，把保障人民健康作为职责使命，并肩携手唱响科学强音、筑牢健康中国！

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