“庞贝病男孩”王唯佳：爱与坚强灿烂着我的生命

这是一个关于爱与坚强的故事。

有梦就有路

王唯佳是罕见病“庞贝病”患者，每一步行走都很困难。接到南开大学电话得知自己被录取时，王唯佳正在北京接受治疗。这个消息让连续几日奔波的王唯佳感到无比欣喜。梦寐以求的心愿终于达成：想学计算机专业，成了;想去天津，成了。因为他听说天津是已把“庞贝病”用药纳入医保的城市之一。

“庞贝病”是一种罕见的重病，会导致肌肉无力，脊椎侧弯，还有呼吸暂停的危险。王唯佳的病属于晚发型。刚上初中不久，王唯佳感到跑跳、走路吃力。几个月后，他在北京被确诊为庞贝病。

患病后的王唯佳步态蹒跚、身形消瘦。随着病情的发展，王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲，身高和肌肉力量也远低于同龄人。

2017年，一款“庞贝病”特效药进入中国市场。终于有机会能用药了，但高昂的医药费却让这个农村家庭望而却步。要想全剂量用药一年要花200多万元，现在他只能按四分之一的剂量用药，家里已把能借的亲朋借了个遍。这个药无法根治“庞贝病”，只能延缓病情的恶化，如果能足量用药，王唯佳的状态还是会好很多。

在王唯佳的炕上有一台呼吸机，他每晚都得用上呼吸机才能睡觉。如果不靠这个呼吸机，他很有可能一口气上不来，人就没了。

我命由我不由天

躺着，是王唯佳缓解身体疲劳最直接，也是最快的方式。但为了学习，他每天要坐10多个小时。三年高中时光，他每天早上不到6点就起床，一直到晚上10点下晚自习，这种高强度的学习节奏，对王唯佳来说是用生命在冲刺。

662分——2020年7月23日，王唯佳查到了自己的高考成绩，这个成绩是王唯佳用努力和汗水換来的。他成绩非常优秀，全校高三900余名学生中，他的成绩一直在前10名的位置。

王唯佳比同龄人承受更多痛苦，在学习上也付出了更多努力。成功没有捷径，别人学一个小时，他就学两个小时，别人学两个小时，他就学更多。即使肌肉无力让他连写字都困难，即使从教室到洗手间仅70多步的距离要走10多分钟，即使需要整夜使用呼吸机，但王唯佳仍强忍着，从来没有想过偷懒和放弃。

“他上课从来没有睡过觉、偷过懒，总是抢着发言。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级教学主任丁君华说，“他写字困难，但很刻苦，练了一手漂亮的字。他特别爱笑，是我教过的最乐观开朗的孩子之一。”

每天下了晚自习，王唯佳会继续学一个多小时，这时候妈妈给他按摩病腿。爸爸除了料理家里的苞米地，就是四处打工补贴家用。

有爱就会有奇迹

王唯佳是坚强的，也是幸运的。

他走路不稳，经常摔跤，三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置，他所在的班级为了他没换过教室，一直留在一楼;无论什么时候，他身边总有一个同学，会为了他伸出一双手，借给他一个肩膀;为减轻这个农村家庭的经济负担，学校给王唯佳的妈妈安排了保洁工作，还给娘俩安排了单独宿舍……

时光中流动着一点一滴的爱，王唯佳都铭记在心。高考前，他写了一篇题为《我的高中时代》的文章，密密麻麻的小字，整整写了四页纸。

拿笔写字对他而言并不轻松，这篇文章正常人也许很快就能写完，王唯佳却断断续续写了很久，文章里的每一个字都饱含着他的深情——

“有人曾说，高中三年是枯燥无味的，只有最后的高考才有意义。可我觉得，在这座校园读书的三年才是最有意义的，它让我懂得了何为人间真善美，让我收获了同学情、师生情，是我人生中绚丽的一笔。”平日里大大咧咧的王唯佳只有在落笔时才能写出这样的心里话。

温暖的集体最有力量。高考放榜，王唯佳所在的班平均分数超过了600分。取得最高分的是王唯佳最要好的同学，每天晚上送他回寝室的男孩。

王唯佳说：“高中三年我收到了太多爱，现在我想把爱传递下去。”报完志愿后，他在家里一处空屋建起了免费的小课堂，和几个要好的同学一起为村里的初中生免费补课。这是他对乡里乡亲的一种回报吧。

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